Programas
Investigación
Investigación y Producción
Basado en la gran fortaleza que tiene SOCIEVEN en relación a los conocimientos profesionales y de extensa experiencia en sordoceguera y en la credibilidad de la trayectoria institucional, SOCIEVEN apuesta y trabaja este importante programa: Investigación y Producción. Que todo lo que se haga en este sentido tenga un resultado que beneficie directamente a mejorar la comunicación y calidad de vida de nuestra población objeto.
Se divide en dos áreas importantes:
- Investigación técnica
- Investigación Cientifica
Investigación Técnica
Elaboración, Producción y Adquisición de Material Especializado
- Investigación técnica, elaboración de contenidos
- Investigación, producción y/o adquisición de material especializado
- Guía de apoyo para la sordoceguera
- folletos de dar a conocer (contenidos listos, en espera de la reproducción)
- Cuentos Infantiles
- Módulos de Sordoceguera
- Recopilación Bibliográfica
- Recopilación de videos
- Elaboración de videos educativos
- Adquisición de productos especializados
Investigación Cientifica
Realización, Promoción y Participación
Censo de población con sordoceguera a nivel nacional:
Desarrollándose actualmente.
La población que aparece gracias al Programa Dar a Conocer y el de evaluación y asesoría que desarrolla SOCIEVEN es censada en una base de datos, en base a edades, tipo de sordoceguera, origen, características, causas, estado del país e institución donde se puede ubicar.
Toda esta información se facilita a las instituciones y entes públicos y privados, en la búsqueda de buscar beneficios directos para la población, en especial para la satisfacción de sus derechos a educacion, salud, laboral y social.
Laboratorio de Génetica Sobre el Síndrome de Usher
Desarrollándose actualmente
SOCIEVEN en alianza con la Universidad de Oriente (UDO), desarrollan el proyecto Laboratorio de Genética para la Población con Síndrome de Usher, con la finalidad de brindar asesoría genética a los habitantes del estado Nueva Esparta y estados vecinos. El proyecto se ha iniciado con el trabajo comunitario con la población y la familia, bajo el criterio de la bioética-genética como estrategia de abordaje. Además, se están recibiendo asesorías a nivel internacional sobre este tema.
En Noviembre de 2009 se crea el Laboratorio de Genética para personas con Síndrome de Usher en la Universidad de Oriente (UDO) del Estado Nueva Esparta, gracias a la Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación (LOCTI); asumido por el Grupo Fondo de Valores Inmobiliarios (LOPCO de Venezuela y C.A. de Inmuebles y Valores Caracas) y la Corporación OFL. Coordinado por la Prof. Tany Fonseca (UDO) y María Luz Neri de Troconis (SOCIEVEN).
En Venezuela no se realizan estudios ge¬néticos para identificar a la población con Síndrome de Usher tempranamen¬te (todo bebé o niño que haya nacido sordo o con pérdida auditiva sin causa aparente); por ahora, esto solo se diagnostica a través de lo que llamamos evaluación funcional con la observación de la conducta y de los síntomas (ver Material informativo para personas con Síndrome de Usher, en Anexo 1); también se puede detectar mediante evaluaciones de fondo de ojo a toda la población sorda y, si es necesario, referir al paciente a electrorretinografía, para comprobar ciertamente la existencia de retinitis pigmentosa. En Vene¬zuela, existen muchas personas que presentan Síndrome de Usher tipos I y II; a medida que se conoce el tema, va apareciendo un mayor número de población. SOCIEVEN ha elaborado el Protocolo de Evaluación Oftalmológica para las personas con sospecha de Síndrome de Usher (Arreaza Vielma, Paula, 2008) que está a la disposición de los oftalmólogos del país.
Como antecedentes, en el año 1992, el Departamento de Genética de la Universidad Central de Venezuela realizó visitas a la península de Macanao para estudiar la población sordociega. Evaluaron clínicamente a los afectados, levantaron los árboles genealógicos de algunas familias portadoras y tomaron muestras de sangre para analizar su ADN. Estas muestras fueron enviadas a la Universidad de Harvard, en el año 1998, donde permanecieron hasta el año 2002, cuando fueron procesadas. Los resultados parciales de esos estudios, publicados en 2004, arrojan una muy alta prevalencia de Usher: 76 por cada 100.000 habitantes de la península de Macanao (Keogh y col., 2004). Esta altísima prevalencia es la mayor reportada para América Latina y permite estimar una fre¬cuencia de portadores del gen mutado, responsable del 5% en la pobla¬ción de Macanao.
Actualmente, el Departamento de Genética de la Universidad Simón Bolívar trabaja para aislar la mutación responsable del Síndrome de Usher en Macanao.
Con todo ello se ha iniciado este proyecto que beneficiará a 700 personas de la isla de Margarita, 70 casos de sordoceguera por Síndrome de Usher.
Un gran logro.
Estudio médico sobre las características de la Población Sordociega en Venezuela
Desarrollándose actualmente
coordinación medica de SOCIEVEN con la Dra. Paula Arreaza y el apoyo del Centro Oftalmológico Chuao han realizado un número importante de evaluaciones de casos de diferentes estados. Casos que han obtenido un informe donde se confirma su sordoceguera.
Basado en todo ellos, la Dra Arreaza está realizando una investigación a compartir en el área médica, sobre las características de la población sordociega en Venezuela.
