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TESTIMONIO MARIA LUZ NERI DE TROCONIS
Directora General y Fundadora de SOCIEVEN Julio 2015


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En los 20 años de SOCIEVEN, Sordociegos de Venezuela, veo hacia atrás y decido dejar este testimonio de mi vida y empuje profesional. Como digo sobre las personas sordociegas: que “ellos son niños, jóvenes o adultos, antes que personas con sordoceguera”; así lo aplico a mí misma: soy una mujer antes que la profesional.
Soy una persona satisfecha y bendecida por la vida, dedicada a mi esposo, a mis tres hijos, a mi madre, hermanos, familia, amigos y ahora, soy la feliz abuela de cuatro nietos. Soy una mujer realizada y por ello le doy gracias a Dios y a mi familia que siempre me ha acompañado en este camino. Soy muy organizada, planificadora, dedicada y empeñosa, progresista, visionaria, global y muy trabajadora. Me encanta mi profesión, creo en la educación pública, de excelencia, gratuita por derecho y me dedique a trabajar para el Ministerio del Poder Popular para la Educación. Hago lo que me gusta y a lo que no me gusta, le saco partido.

Creo en la formación universitaria; tengo varios títulos universitarios y les contaré como los obtuve, lo que me motivo a ello. Como primera carrera, soy Maestra de Niños Sordos y Trastornos del Lenguaje, graduada en el IVAL (Instituto Venezolano de Audición y Lenguaje). Ejerciéndola e involucrada en el movimiento del Bilingüismo en la Educación de la Persona Sorda, me encontré con la población Sorda con Discapacidad Múltiple y al primer niño con SORDOCEGUERA en Mérida (1985). Todo ello despertó un gran RETO dentro de mí como persona y en lo profesional; comencé a buscar la manera de apoyarlo y demostrar su potencialidad. Sin miedo!!!.

Los docentes y las escuelas tienen mucho miedo a lo que no conocen o dominan, a mí me parece que ese debe ser el primer motor que debe mover a todo docente..... Con este interés, me preparé en la Universidad de Gallaudet -USA- (1987 y 89) y luego cuando me mudé a Caracas, me llegaron otros niños y jóvenes con sordoceguera.... Allí comencé a trabajar con ellos a través de un programa privado que llamé PAISN (Programa de Atención Integral al Sordo con Necesidades Especiales y al Sordociego -1990-94- ) y sucedió la “magia” de ver como un abordaje acertado a nivel comunicacional y con la familia.... hace que estas personitas tan maravillosas, accedan al mundo y mejoren su calidad de vida; más adelante donde incluí a una ayudante sorda (Irene Álvarez) y a una maestra de sordos (Norma Loaiza). Como docente y subdirectora de escuela de sordos, seguí buscando herramientas y ayuda; recuerdo que el 21 de diciembre de 1991 (día del Espíritu de la Navidad), en una noche estrellada en la Gran Sabana, tomé la decisión de dedicarme a la sordoceguera, visioné todo y monte un proyecto personal que implicaba tres aspectos:

  • y ello requería que yo me formara en IV y IV Nivel para crear algo en mi país. Una maestría o la carrera?. Para ello estudie Educación Preescolar en la UNA y luego la Maestría en Sordoceguera en la Universidad de Birmingham (UK), a distancia. Mientras estudiaba, recuerdo que no dejaba de estar con mis hijos y hacer paseos familiares. Culmine en el 2005 y mi tesis de grado se refería al montaje de la misma aquí en Venezuela. Finalmente se logra un convenio con la UPEL/IPC (Universidad Pedagógica Experimental Libertador) y se abre el primer cohorte que está por concluir con 15 estudiantes de distintas regiones del país que trabajan en distintas instituciones de Educación Especial. Logrado un sueño que tomo 24 años!!!
  • y así, entré en 1992 en el movimiento llamado Un Nuevo Desafío para América Latina con el apoyo de Perkins Internacional, la ONCE (Organización de Ciegos de España) y la ULAC (Unión Latinoamericana de Ciegos) que incluía cursos de entrenamiento en distintos temas y compartir con otras líderes de sus países que estaban como yo; en especial encontrarme con los obradores del apoyo en América Latina: Graciela Ferioli, Maria Bove, Alana Zambone, Mike Collins y Steve Perreault del entonces Programa Internacional Hilton Perkins. Todos los nuevos conocimientos y la sensación de sentirte acompañada, apoyada, se reflejaban en mis alumnos y sus familias; era sumamente emocionante!!. De allí seguí formándome en el área de manera vivencial y practica a través de: la pasantía en la Escuela de Personas Ciegas de Perkins (USA), la participación en eventos internacionales (Conferencias Europeas y Mundiales de la Deafblind Internacional (DbI) y del ICEVI (Consejo Internacional para la Educación de la Persona con Discapacidad Visual), pasantías, visitas a instituciones en Inglaterra, Australia, en la Región, intercambio entre los profesionales y las instituciones de la región, a brindar consultorías en la Región para Perkins Internacional y el ICEVI, a enviar a otras compañeras de lucha a formarse y ver otra experiencias, capacitando a los profesionales y padres en nuestra querida VENEZUELA para que las personas con sordoceguera pueda acceder a una atención adecuada en el estado donde viven... y así hasta hoy. En fin, envuelta en la atención a la población durante 28 años y en especial, reflejándose en la mejora de la calidad de vida de las personas con sordoceguera (niño, joven, adulto, adulto mayor y personas con Síndrome de Usher), de la familia y en la formación de los profesionales y padres de nuestro país.
  • El tercero y último objetivo que me plantee en el 91, fue que permitiera la atención de esta población de todas las edades, la agrupación y la lucha por sus derechos. En las pasantías en la Escuela de Ciegos de Perkins (1994), elaboré un proyecto para mi país, llamado PAISVE: “Programa de Atención Integral al Sordociego en Venezuela” con los 13 alumnos que había ubicado hasta ese momento, con el mismo y el apoyo de Hilton Perkins, toqué las puertas de Educación Especial del Ministerio del Poder Popular la Educación (MPPE) y de las Alcaldías del área Metropolitana pues “había” que crear una institución de sordoceguera; así, el 1995 fue en “Año de la Sordoceguera en Venezuela”, se crearon las instituciones.
  • En la Alcaldía de Chacao me encontré con mi amigo Juan Kujawa quien me recomendó que creara una fundación para que la obra perdurara en el tiempo, “sabias palabras” y así nació la primera y más sólida institución de sordoceguera en nuestro país: SOCIEVEN, Sordociegos de Venezuela, A.C. el 20 de enero, creada con dos mamas que me acompañaron, luego definimos que las madres deberían disfrutar de beneficios y las apoyamos como grupo de padres, por lo que se incorporan como miembros mi familia (Neri y Troconis) y amigos(en especial Janice Alcantara), miembros hasta hoy. SOCIEVEN se creó para impulsar acciones en beneficio de la sordoceguera, apoyó con la mitad del personal del centro de atención que se creó para el MPPE, tuvo atención de la población en el Programa Educativo (1998-2004) con el apoyo de la familia Neri, Perkins Internacional, CBM (Christoffell Blindenmission), Fundación Orellana y la Fundación Venezuela sin Límites, siempre se ha dedicado a la capacitación de profesionales y padres con el apoyo de Perkins Internacional; en el 2005 se redimensiona con el apoyo de mi hija Anabella Troconis y se crea la “Nueva SOCIEVEN” que es la de hoy en día donde nos acompaña Nelly Ramirez, Carolina Ferreira, Carmen Tahio Neri, Amarilis Sanchez e Imelda Hardi con el grupo de voluntarios; con la Red Nacional, los Programas de Capacitación (incluye talleres, cursos on-line y la Especialización en la UPEL), Evaluación y Asesoría, Dar a Conocer la Sordoceguera (detección), Cinco Sentidos en Acción (actividades y productos), Movimiento al Síndrome de Usher, Encuentros de Población y la Casa Modelo de la Sordoceguera.
  • El 01 de Octubre de 1995 se crea bajo mi dirección y por traslado horizontal, el Centro de Atención Integral al Sordociego en Venezuela (CAISVE), única institución pública, concebida para ser un centro nacional que atendiera a la población, brindara educación, evaluación y asesoría, capacitara a profesionales, brindara rehabilitación a los adultos; perteneciente al Ministerio del Poder Popular para la Educación, dentro del área de Deficiencias Visuales de Educación Especial ya que en ese momento no había coordinación en Deficiencias Auditivas que era el área de la que yo venía (escuelas de personas sordas). Se incluye en el equipo también por traslado a Norma Loaiza y se consigue el cargo para Irene Álvarez. Hacemos un llamado y con un primer grupo de profesionales y voluntarios se comienza el taller de entrenamiento para la selección del primer equipo de trabajo, el cual a su vez se forma con talleres brindados por el Programa Internacional Hilton Perkins. Por falta de sede, se me ocurre utilizar el Parque del Este como espacios de trabajo y así se conoce al “Centro Ecológico de Sordociegos” (1995-98), entre los kioscos 8 y 10, este equipo brindó atención dos veces a la semana, espectacular y los otros días, funcionaba en la sede de SOCIEVEN en la casa de mi familia. En el 98 con la reorientación política imponen el cambio de que solo puede atender a nivel de la Gran Caracas y no podía brindar atención diaria, se transforma en el C.A.I.S. de hoy en día.Sigue siendo la única institución pública exclusivamente para el abordaje de la población sordociega. Me jubilé de allí en el 2003. EL C.A.I.S. fue cerrado en el 2013 y reabierto este año nuevamente. El personal de allí ha sido formado por SOCIEVEN. El 14 de diciembre se crea ORVES (Organización Venezolana para Sordociegos), a través del proyecto llamado POSCAL (Colombia), para la creación de organizaciones de adultos en América Latina (SHIA de Suecia); invitada por mi amiga Ximena Serpa de Colombia, apoyamos a que Miriam Torres, adulto con sordoceguera total, creara esta organización. Nos acompañó Gloria Peniza como miembro de la ULAC, la Coordinación de Deficiencias Visuales de EE del MPPE, un representante de la comunidad de personas sordas y uno de personas ciegas y un equipo de profesionales.

Manteniendo siempre el norte, luchando junto a muchas personas, defendiendo los derechos de la población, claridad en el objetivo, incorporando herramientas de gerencia, proyectos y recaudación de fondos, flexibilidad, saltando miles de obstáculos, apertura a nuevas tendencias y cambios, hermosas personas a nuestro lado, la incorporación de los adultos con sordoceguera, visión clara....

La experiencia del trabajo con la población y las familias, la formación profesional propia y la que brindamos día a día, el apoyo de los programas internacionales, la creación de las instituciones y aulas especiales en distintos estados, la tranquilidad de los padres, los avances de la población, los profesionales formados... son el gran premio que he recibido en esta vida; lo que me hace muy feliz.

Agradezco a mi esposo e hijos, a mi familia Neri Plazola, a los miembros de SOCIEVEN, a los padres y profesionales que me han acompañado y acompañan aún; a los programas internacionales y nacionales que siempre creyeron en este proyecto y han apoyado la causa en nuestro país: Perkins Internacional, CBM, ICEVI, POSCAL, Sense Latinoamérica, DbI, Sense Internacional, Sense Perú, Neri Design Group, Fundación Venezuela sin Límites, Fundación Orellana, Visinet Consultores, Somos Deep, Ferregraphic, Fundaprocura y las muchas empresas, voluntarios, embajadores y amigos.


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