Nosotros, Visión y Objetivos
Somos una Asociación Civil sin fines de lucro creada el 20 de enero de 1995 para impulsar acciones en beneficio de las personas sordociegas de Venezuela y sus familias. SOCIEVEN surgió como una necesidad para ayudar a la población con perdida severa de audición y visión al mismo tiempo, que conlleva a graves problemas de comunicación.
Las personas sordociegas tienen posibilidades de comunicarse y desarrollarse con el uso del resto visual o auditivo que tengan y el resto de los sentidos que sí tienen: el tacto, el gusto y el olfato.
Pertenece a la Deafblind International (DbI) y a la Fundación Venezuela Sin Límites; cuenta con el apoyo del Programa Internacional Hilton Perkins (PIHP) y de la Christoffel Blindenmission International (CBM) de Alemania; tiene el reconocimiento de la Organización de Ciegos Españoles (ONCE) y de SENSE Latinoamérica. Participa activamente en el Grupo Especial ICEVI sobre Sordoceguera y Necesidades Múltiples sensoriales; tiene alianza permanente con Tactus Pro, Neri Desig’n Group, Neo Essentia, Visinet y Expresarte.
Visión
Mejorar la comunicación y calidad de vida de la persona sordociega de Venezuela. Promover su participación activa e independiente en la familia, escuela, actividad laboral y comunidad en general.
Misión
Ofrecer beneficios especiales, capacitación, formación e investigación al servicio de la persona sordociega y su entorno.
Objetivos
Facilitar a la población sordociega beneficios como: evaluaciones médicas y funcionales; recursos especiales, asesoría y formación especializada a través de la RED NACIONAL SOCIEVEN.
- Ofrecer beneficios especiales, capacitación, formación e investigación al servicio de la persona sordociega y su entorno.
- Ofrecer capacitación y asesoría especializada en sordoceguera a familiares, profesionales, comunidades e instituciones.
- Investigar y producir materiales especializados en sordoceguera.
- Contribuir al reconocimiento de los derechos de la persona sordociega, concientizando a la comunidad en general.
- Generar oportunidades para la población sordociega y propiciar su inclusión y participación activa en la comunidad
SINOPSIS SOCIEVEN 2013
TIPS:
- SOCIEVEN es Sordociegos de Venezuela
- Tiene 18 años de existencia el 20 de Enero de 2012. Celebra el Mes Aniversario desde el 20 de Enero.
- Trabajamos en beneficio de la población sordociega del país, su familia, los profesionales y las instituciones.
- LA SORDOCEGUERA ES UNA CONDICIÓN, NO UN IMPEDIMENTO.
- Buscamos Mejorar la Comunicación y Calidad de Vida de las personas sordociegas.
- Llegamos a nivel nacional a través de la Red Nacional SOCIEVEN y los programas de capacitación.
- Beneficiamos anualmente alrededor de 600 personas, entre personas sordociegas, padres, profesionales y estudiantes.
- Siempre poner dirección, teléfono, correo, web, twitter y facebook.
- Siempre colocar video institucional y los Micros de la Sordoceguera.
- Desarrollamos la Campaña Dar a Conocer la Sordoceguera con la que hemos ubicado entre 2006 al 2012 a 560 personas sordociegas, entre niños, jóvenes y adultos, congénitos y adquiridos y por Síndrome de Usher.
- Desarrollamos la Especialización en Sordoceguera y Discapacidad Múltiple con la UPEL.
SOCIEVEN, Sordociegos de Venezuela, A.C. es una iniciativa que surge de la imperiosa necesidad de ayudar a la población con pérdida severa visual y auditiva de forma simultánea, es decir sordociegas; condición que conlleva a graves problemas de comunicación, socialización, independencia y de salud en la persona afectada. Somos una Asociación Civil sin fines de lucro creada el 20 de enero de 1995 por María Luz Neri de Troconis, profesional con treinta y seis años en el área de la Educación Especial, con la finalidad de impulsar acciones en beneficio de las personas sordociegas de Venezuela y sus familias.
SOCIEVEN pertenece a la Deafblind International (DbI) y a la Fundación Venezuela sin Límites, cuenta con el apoyo incondicional de Perkins Internacional de la Perkins School for the Blind (USA) y de la Christoffel Blindenmission Internacional, “CBM”, y participa en el Grupo Especial de Sordoceguera del ICEVI (Consejo Internacional de Educación del Deficiente Visual). SOCIEVEN tiene alianza permanente con Neri Design Group, Visinet Consultores, Expressarte, FERREgraphics, Gastronomía Gourmet, FUNDAPROCURA, Fundación Orellana, Lasser, Panadería Alicantina.
En sus inicios SOCIEVEN formó el primer equipo de profesionales en sordoceguera con el apoyo de Perkins Internacional, desarrolló en la Gran Caracas programas de atención directa a la población y a la familia, programas de atención diaria y se capacitó el primer profesional en el exterior a nivel de magister (1995-2005). A los 10 años se redimensiona por la necesidad de llegar formalmente a nivel nacional, buscando satisfacer la necesidad de la atención acertada para la población sordociega en los estados donde viven para lo cual se crea la RED NACIONAL SOCIEVEN (RNS): Plataforma de aliados, alianzas y beneficiarios que apoyen en los estados a la población sordociega y su familia, velando por los derechos a la educación, salud, recreación y demás
A través de la RNS busca facilitar a la población sordociega beneficios como acceso a: evaluaciones médicas y funcionales, operativos de evaluación, el diagnostico de la sordoceguera, estudios de genética de Usher (estado Nueva Esparta con Proyecto con Universidad de Oriente –UDO-), recursos especiales, asesoría de casos y familia; asesoría a profesionales, promotores estadales, instituciones aliadas, formación especializada, donaciones y otros. Se promueve la estrategia del programa de Rehabilitación Basada en la Comunidad “RBC”, que busca llegar a la población sordociega adentrándonos en sus comunidades y estudiando los casos particularmente para integrarlos y fortalecer su participación dentro de su entorno. Apoyamos en 16 estados (Anzoátegui, Aragua, Barinas, Bolívar, Carabobo, Delta Amacuro, Distrito Capital, Lara, Mérida, Miranda, Nueva Esparta, Sucre, Táchira, Vargas, Yaracuy y Zulia).
Parte esencial de todo ello es el Programa de CAPACITACIÓN A NIVEL NACIONAL con el fin de brindar capacitación especializada en sordoceguera a familiares, profesionales, comunidades e instituciones y así facilita la participación e inclusión de la población. En el 2012 comenzamos con los talleres VIRTUALES para los médicos, profesionales y padres; gracias a la plataforma de Blackboard, donada a través de Venezuela sin Límites. Se producen materiales especializados en sordoceguera que se entregan a nivel nacional en físico, Dvd y por la web. Incluye el PROGRAMA DAR A CONOCER LA SORDOCEGUERA (2006 hasta la fecha) con los Micros de la sordoceguera que estamos ubicando en los medios (gran apoyo de los embajadores de la sordoceguera) y tienen el permiso de CONATEL para así continuar la concientización y detección de población en nuestro país. Este programa ha sido un éxito; de 1995 al 2005 teníamos ubicados 234 personas y de 2006 al 2012, hemos ubicado 560: En total 794 personas con sordoceguera ubicadas en el país.
En el 2013 SOCIEVEN continúa el IV y último semestre de la Especialización en Sordoceguera y Discapacidad Múltiple en la UPEL (Universidad Pedagógica Experimental Libertador) con la estrategia semi-presencial y a distancia con el apoyo de Perkins Internacional, CBM y Venezuela sin Límites; y comenzará una nueva cohorte. Es un proyecto bandera en la Región.
Constantemente se trabaja promoviendo estrategias para que el Estado asuma y vele por toda la población sordociega ubicada en los distintos estados (niños, jóvenes y adultos; congénitos o adquiridos). Creemos en la Educación Especial (EE) del Ministerio del Poder Popular para la Educación (MPPE) que contaba (hasta el 2012) con programas e instituciones en todos los estados del país; en este momento en plena transformación donde SOCIEVEN ha participado con documento de propuestas para velar por la sordoceguera en la nueva propuesta y la necesidad de formar a los profesionales; en especial de los nuevos Centros Pedagógicos de Diagnóstico, Orientación y Formación para la Diversidad Funcional –CPDOFDF- (104 nivel nacional), creados por EE del MPPE que requieren formación de sus equipos para aprender a evaluar, diagnosticar, atender y apoyar la integración a la población con sordoceguera, promoviendo una adecuada inclusión; pensamos que este es otro aspecto actual y real que atender. Directamente lo manejaríamos desde la Especialización en Sordoceguera y Discapacidad Múltiple; con el equipo del ex C.A.I.S. y la DEE para que tenga alcance formal.
SOCIEVEN capacita directamente en las instituciones y profesionales a nivel público. Creemos también en el MPPP la Salud que ha creado departamentos y servicios para personas con discapacidad en los estados; en el MPPP el Trabajo y las leyes creadas para beneficiar a la población con discapacidad. Promueve el trabajo aunado entre las instituciones de sordoceguera de país para lograrlo (C.A.I.S., FUNDAPAS, ORVES). Hemos promovido la apertura de aulas-programas para personas sordociegas en institución de EE del MPPE, en varios estados. Contribuimos a que a la población sordociega y sus familias se les atiendan sus necesidades en sus estados.
Tenemos el PROGRAMA CINCO SENTIDOS EN ACCIÓN (5SA) -creado por Anabella Troconis (líder de los embajadores de la sordoceguera) que contribuye al reconocimiento de los derechos de la persona sordociega, concientizando activa y públicamente a la comunidad en general. SOCIEVEN persigue con ahínco el objetivo de generar oportunidades para la población sordociega y propiciar su inclusión y participación activa en la comunidad. Todo un esfuerzo expresado en el lema, que es al mismo tiempo una gran meta: “Comunicación y Calidad de Vida para las persona sordociegas”. Tenemos los productos 5SA como la Guía de Apoyo para la Sordoceguera, el DVD de recopilación bibliográfica y videos; todos de entrega gratuita. Además, las alianzas 5SA con marcas conocidas o emergentes como MELAO.
Se calculan 5.000 personas sordociegas en Venezuela. Las 789 ubicadas hasta el 2012; 464 con su evaluación y diagnóstico, de las cuales 168 son por Síndrome de Usher. Tienen diferentes edades, sexo, tipo y condición de sordoceguera, estatus en cuanto a integración y demás. El diez por ciento (10%) de la población sordociega son sordociegos totales, el noventa por ciento restantes tiene resto visual o auditivo, y algunas veces otras discapacidades asociadas. La población es muy heterogénea ya que sus necesidades y nivel esta determinado si nació sordociego (congénito) o la adquirió; el nivel de comunicación y educativo previo a la adquisición de la sordoceguera. La condición de sordoceguera afecta tres aspectos fundamentales: la comunicación, el acceso a la información, y la independencia. SOCIEVEN viene realizando un trabajo importante en beneficio de las persona con Síndrome de Usher, que son personas que nacen sordas y pierden la visón por retinitis pigmentosa; de allí que desarrolla desde el año 2.005, el Movimiento al Síndrome de Usher. La población sordociega congénita muchas veces es confundida con otras discapacidades. Por ende, nuestra población objetivo se compone de bebes, niños, jóvenes, adultos y ancianos sordociegos congénitos y adquiridos con todas estas características y sus familia.
Actualmente desarrolla el macro proyecto “Participación e Inclusión de las personas sordociegas en Venezuela a través de la Red Nacional SOCIEVEN sistematizada y el eficiente desarrollo del programa de capacitación” (2011-2013) cuenta con el apoyo de la Fundación Venezuela sin Limites (FIS) y de Perkins Internacional; incluye el Fortalecimiento de la Sordoceguera en Venezuela con la participación de la Prof. Nelly Ramirez (directora técnica), en el Programa de Lideres en Perkins School for the Blind (USA). Este plan incluyó además la obtención de una sede.
Tenemos interés en el 2013, activar la atención a la Sordoceguera Adquirida (Proyecto con Sense Perú) y apoyar a la concientización de que las familias con sordoceguera son de bajos recursos económicos, no tienen para evaluaciones o asistencia médica y los servicios del Estado deberían incorporarlas conscientemente. Igualmente no toda la población con sordoceguera ubicada recibe atención educativa, rehabilitación o está integrada laboralmente y esto amerita el trabajo entre las instituciones de sordoceguera y los entes del Estado venezolano. Promovemos la creación del recurso humano: mediadores y Guias interpretes.
SOCIEVEN tiene finalmente tiene UNA SEDE propia; una oficina de 75 mts en el CC Los Chaguaramos; comprada gracias a la Subasta de Santiago, El León CON-SENTIDO, realizada 6 de noviembre del 2011 con el apoyo de la Alcaldia Metropolitana de Caracas y Excélsior Gama (2012).
A nivel de recaudación buscamos en el 2012: Remodelar la SEDE y adaptarla a las necesidades de la población, lo llamamos PROYECTO CASA MODELO DE LA SORDOCEGUERA, deseamos mudarnos en Junio. Mantener la Red Nacional SOCIEVEN y los Programas de Capacitación: Especialización, talleres virtuales, encuentros de población, operativos de evaluación y elaboración de productos).
Invitamos a las empresas y personas a acompañarnos y a seleccionar a SOCIEVEN dentro de la responsabilidad social de sus empresas. 2013 es un año de muchas sorpresas!!!!.
“Mejorando la comunicación y la calidad de vida de la persona sordociega en Venezuela”.
